قال ألكسندر تكاتشينكو رئيس صندوق دعم الأطفال المصابين بأمراض خطيرة ومزمنة تهدد الحياة، إنه تم إدراج أكثر من 9 آلاف طفل في قائمة مرضى الأمراض النادرة، وتحديد عشرات الأدوية لعلاجهم.

وذكر تكاتشينكو، في حديث لوكالة "نوفوستي"، أن وزارة الصحة الروسية، قامت في الصيف والخريف، في إطار تنفيذ الأمر الرئاسي، بجمع المعلومات اللازمة في هذا المجال من جميع مناطق روسيا.

وأضاف: "تحققت الوزارة من قوائم الأطفال الذين يعانون من أمراض خطيرة تهدد الحياة والمزمنة، بما في ذلك الأمراض النادرة المستفحلة. وحتى الآن، تم تشكيل القوائم الأولى للمرضى، والتي تشمل أكثر من 9 ألف شخص. ولعلاجهم، تم تحديد الأدوية - حوالي 50 نوعا".

في وقت سابق من شهر ديسمبر، عقد الرئيس فلاديمير بوتين، اجتماعا بالفيديو مع المتطوعين للاحتفال بيوم التطوع. وحضره أطفال يعانون من أمراض خطيرة. وخلال اللقاء اشتكت الطفلة ريغينا باربييفا، لرئيس الدولة من عدم وجود حتى الآن في روسيا صندوق مخصص للأشخاص المصابين بأمراض المناعة الذاتية، مشيرة إلى أنها هي نفسها تعاني من مثل هذا المرض. وأضافت أن الكثير من المواطنين يموتون لأن أدوية العلاج باهظة الثمن.

ولاحقا، وقع الرئيس بوتين على مرسوم، حول إنشاء صندوق لدعم الأطفال المصابين بأمراض خطيرة تهدد حياتهم، وبأمراض مزمنة.